Étapes et défis

Maladies graves

 

Lorsque la maladie frappe…

Honnêteté et soutien

Le jeune confronté à une maladie grave peut vivre diverses émotions qu’il n’a toutefois pas les capacités de gérer adéquatement. Il n’a pas les mêmes ressources qu’un adulte et souffrira s’il n’est pas accompagné dans ce qu’il vit. Pour éviter d’aggraver sa confusion et pour l’aider à mieux gérer ses émotions, il est recommandé aux parents d’être honnêtes avec lui quant aux réalités entourant la maladie et, surtout, de ne pas le laisser traverser seul cette épreuve.

Il est possible pour les parents de le rassurer en lui disant qu’il aura toujours une très grande place dans le cœur de ses proches. Ils pourraient aussi discuter avec leur jeune des moyens adéquats pour s’exprimer, «faire sortir» ses émotions… Les parents ne doivent pas hésiter à demander à l’enfant s’il souhaite parler davantage de ce qu’il vit, avec eux ou avec un·e intervenant·e, afin qu’il se sente mieux.

Maintenez des limites

Par ailleurs, il est important que les parents continuent d’exercer leur rôle d’éducateur en maintenant un cadre disciplinaire et des limites claires, même si leur jeune est gravement malade, cela afin de préserver une certaine routine et d’éviter de lui faire vivre encore plus d’angoisse.

Faites-vous accompagner

Une aide professionnelle peut aussi aider le jeune et ses parents à cheminer à travers cette réalité qui n’est pas évidente du tout.

Préservez une dynamique familiale

Dès l’annonce du diagnostic, le jeune malade et son entourage vivent au rythme des soins, des examens médicaux, des hospitalisations et de l’évolution de la maladie. Beaucoup de franchise, de communication, d’écoute et de respect sont nécessaires pour que chacun trouve sa place dans la nouvelle dynamique familiale. Tous les membres de la famille peuvent s’accorder le droit de reconnaitre et d’exprimer leurs souffrances tout en choisissant de les vivre à leur manière.

Par exemple, le jeune atteint d’une maladie pourrait nommer son malaise d’être constamment surveillé par ses parents. De leur côté, ses frères et ses sœurs pourraient se sentir jaloux de cette attention particulière. Les parents, quant à eux, pourraient expliquer à leur jeune malade qu’ils agissent ainsi parce qu’ils se sentent impuissants à l’égard de la maladie et exprimer le besoin de prendre du temps pour eux. En famille, il est important de prévoir du temps et de l’espace où chacun sera en mesure de combler ses besoins.

Mon enfant a une maladie grave

Comment faciliter l’adaptation des frères et sœurs?

Expliquez avec franchise et selon le niveau de compréhension de chacun

Par exemple: «Ta grande sœur a une maladie qui va l’empêcher de bouger toute seule. Papa et moi serons plus souvent à ses côtés. Parfois, nous devrons arrêter de jouer avec toi pour aller aider ta sœur. Si tu le souhaites, tu pourras participer avec nous aux soins de ta sœur ou tu pourras choisir de continuer à jouer.» Certains parents préfèreront faire appel aux services d’aide psychologique des hôpitaux pour recevoir un soutien adapté à leurs besoins.

Écoutez

Les parents peuvent faciliter l’adaptation de la fratrie au problème de santé de leur autre jeune en prenant le temps d’écouter les questions et les inquiétudes (parfois irrationnelles) de leurs enfants et en tentant de les rassurer. Par exemple: «Je suis content que tu m’en aies parlé. Ton sentiment de culpabilité est normal. Cela dit, tu n’es pas coupable de l’état de santé de ton petit frère… D’accord?»

Équilibre et encouragements

Offrez une rétroaction positive de leurs comportements et de leurs attitudes à l’égard de leur sœur ou leur frère malade, en les encourageant à poursuivre leur routine quotidienne (ami·e·s, école, activités parascolaires, etc.). De plus, en ayant autant que possible des moments de qualité en tête-à-tête avec chacun de vos enfants, vous permettrez à tous les membres de votre famille de se sentir importants.

Le jeune et la maladie grave d’un parent

Les parents peuvent vivre un événement difficile au cours de leur vie (maladie, handicap, dépression, etc.). Alors moins en forme et avec moins d'énergie, ils peuvent voir un changement dans la relation avec leur enfant.

Alors qu’il devrait vivre dans une certaine insouciance propre à son âge de développement, le jeune, confronté aux réalités de la souffrance ou de la perte, ressent diverses émotions et se questionne.

Face à la maladie d’un proche, le jeune peut:

  • Être amené à ressentir de la colère du fait qu’il n’a pas un parent comme les autres et que sa réalité familiale est différente de celle de ses ami·e·s. Il est alors important de maintenir et les limites et de garder un cadre : tout en reconnaissant les émotions de l'enfant par rapport à la situation du parent, communiquer avec respect reste primordial.
  • Se sentir différent des autres.
  • Se sentir coupable de ce qui arrive à son proche.
  • Vivre divers stress liés aux réalités de la souffrance et de la mort.
  • Se sentir responsable de son proche et tenter d’en être le protecteur, alors que ce n’est pas son rôle. Même s'il est normal que la dynamique familiale change lorsqu'une famille vit une épreuve, les enfants peuvent aider sans se sur-responsabiliser. Malgré les épreuves que vivent les parents, les besoins de l'enfant restent les mêmes. On peut remercier son jeune de participer lorsqu'il le fait, lui donner des responsabilités à la hauteur de ses capacités mais lui rappeler qu'il n'est pas obligé et qu'un enfant reste un enfant.
  • S’inquiéter de l’«après», notamment en ce qui le concerne et ses habitudes de vie. 

Annoncer son propre diagnostic

Le parent doit décider d’annoncer son diagnostic à son rythme. Cela dit, choisir d’informer l'enfant très tardivement pourrait insécuriser ce dernier et créer de l'incompréhension.

Lors de l’annonce d’un diagnostic, il est préférable de dire seulement ce qu’on sait et de ne pas s’avancer sur ce qui reste inconnu afin de ne pas décevoir l'enfant et de ne pas lui créer des attentes irréalistes. Le parent peut aussi le rassurer sur le soutien qu'il reçoit et normaliser les émotions de tous : "je me sens triste d’être malade, mais je sais que telle ou telle personne pourra m’aider et je sais ce que je dois faire pour aller mieux, alors ça me rassure."

En laissant suffisamment d’espace à leur jeune pour qu’il vive sa souffrance, en le laissant exprimer librement ses émotions, en étant à son écoute et en étant présents pour lui, les parents peuvent accompagner leur jeune dans cette épreuve et, ensemble, affronter cette dure réalité. Une aide professionnelle pourrait aussi aider le jeune et ses parents à cheminer à travers cette réalité.

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